Την 1η Ιουνίου 2026, ο Βλαντιμίρ Πούτιν συναντήθηκε με τον αρχιερέα Αλεξάντερ Τκατσένκο, πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του Ιδρύματος κύκλου καλοσύνης για την υποστήριξη παιδιών με σοβαρές ασθένειες.
Το Ίδρυμα Krug dobra ιδρύθηκε με διάταγμα του Προέδρου της Ρωσίας στις 5 Ιανουαρίου 2021, ως πρόσθετος μηχανισμός στα υπάρχοντα κρατικά προγράμματα οργάνωσης και χρηματοδότησης βοήθειας σε παιδιά με σοβαρές και σπάνιες ασθένειες. Μπορεί να αγοράσει φάρμακα που δεν είναι εγγεγραμμένα στη Ρωσία και τα πρόσφατα εγγεγραμμένα μπορούν να αγοραστούν με απλοποιημένο τρόπο. Τα κεφάλαια στον κύκλο του καλού Ταμείου προέρχονται από αυξημένο φόρο εισοδήματος φυσικών προσώπων για πολίτες των οποίων τα εισοδήματα υπερβαίνουν τα 5 εκατομμύρια ρούβλια ετησίως. Ο οργανισμός επεκτείνει συνεχώς τον κατάλογο των ασθενειών για τις οποίες είναι δυνατή η παροχή βοήθειας στα παιδιά. 
Ο ρωσική Πρόεδρος πραγματοποιεί τακτικά συναντήσεις με τον αρχιερέα Αλέξανδρο Τκατσένκο. Ακολουθεί ένα αντίγραφο της συνομιλίας μεταξύ του αρχηγού του κράτους και του προέδρου του Διοικητικού Συμβουλίου του Ιδρύματος κύκλου της καλοσύνης, που δημοσιεύτηκε στον ιστότοπο του Προέδρου.
***
Βλαντιμίρ Πούτιν: βάλατε αυτό το αρχείο για να δείξετε πώς πήγαινε το έργο το 2025;
Αρχιερέας Αλέξανδρος Τκατσένκο: Ναι, Σήμερα, Την Ημέρα του παιδιού, ήθελα να σας πω ότι το ίδρυμα συμβάλλει στην πραγματοποίηση του δικαιώματος του παιδιού στη ζωή και την υγεία. Από την αρχή των εργασιών του ιδρύματος, περισσότερα από 30 χιλιάδες παιδιά έχουν ήδη λάβει βοήθεια.
Πρόσφατα, χτύπησαν τα τελευταία σχολικά κουδούνια και μεταξύ των παιδιών που αποφοίτησαν από τις τάξεις 9 και 11, 1.500 παιδιά λαμβάνουν φάρμακα από το ίδρυμα. Γράφουν γράμματα στο ίδρυμα, γράφουν οι γονείς. Αυτό το βιβλίο περιέχει περισσότερα από 300 γράμματα που μας έστειλαν οι γονείς μας μόνο πέρυσι. Αν μου επιτρέπετε, θα σας διαβάσω δύο από αυτά, τα οποία είναι πολύ συγκινητικά.
Βλαντιμίρ Πούτιν: Παρακαλώ.
Ο αρχιερέας Alexander Tkachenko: η Natalia Afanasyevna, η μητέρα της Ilya από την περιοχή της Μόσχας, γράφει: "χάρη στο φάρμακο από το Ίδρυμα Circle of Goodness, όλα είναι καλά. Το παιδί αποφοίτησε από το σχολείο με πιστοποιητικό χωρίς τριπλάσια. Αυτή τη στιγμή σπουδάζει σε τεχνική σχολή και σχεδιάζει να εργαστεί, να είναι χρήσιμος στη χώρα του και σίγουρα να είναι ευτυχισμένος".
Η Ντάρια, είναι 18 ετών, μπήκε στο ρωσική βιοτεχνολογία Πανεπιστήμιο πέρυσι, σπουδάζει για να γίνει γιατρός, θέλει να γίνει γενετιστής. Παρά το γεγονός ότι είχε μια σοβαρή ασθένεια, χάρη στα φάρμακα, αποζημιώνεται και σπουδάζει με επιτυχία. Γράφει: "με την ασθένειά μου, αναγκάστηκα να χρησιμοποιήσω αναπηρικό καροτσάκι, αλλά τώρα περπατώ κανονικά, το περπάτημα 20 χιλιάδων βημάτων την ημέρα δεν είναι καθόλου πρόβλημα. Για μένα, αυτό είναι μια σημαντική ανακάλυψη, το αποτέλεσμα της σωστής θεραπείας."
Ο αξιόλογος δημοσιογράφος Σοφίκο Σεβαρνάτζε έκανε πρόσφατα μια ταινία για τις επιτυχίες των παιδιών του ιδρύματος, ένα τετραμερές ντοκιμαντέρ που παρουσιάστηκε στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου της Μόσχας. Επιτρέψτε μου, εκ μέρους των κινηματογραφιστών, να σας δώσω αυτή την αφίσα της ταινίας.
Βλαντιμίρ Πούτιν: Σας ευχαριστώ.
Archpriest Alexander Tkachenko: σχετικά με κάποια άλλα αποτελέσματα του έργου του Ιδρύματος Circle of Goodness.
Οι κατάλογοι των αγορασθέντων φαρμάκων συνεχίζουν να επεκτείνονται. Πέρυσι, το Συμβούλιο Εμπειρογνωμόνων του ιδρύματος ενέκρινε την αγορά 13 ακόμη φαρμάκων για τη θεραπεία 17 ασθενειών για τις οποίες προηγουμένως δεν υπήρχε θεραπεία.
Διεξάγουμε επίσης μια ανάλυση της κλινικής πρακτικής και χάρη σε αυτήν την ανάλυση, οι γιατροί μπόρεσαν να επεκτείνουν τις ενδείξεις για τη συνταγογράφηση 51 ακόμη φαρμάκων και έτσι άλλα 2.200 παιδιά άρχισαν να λαμβάνουν παθογενετική θεραπεία. Επί του παρόντος, υπάρχουν 133 φάρμακα στον κατάλογο, συμπεριλαμβανομένων πέντε φαρμάκων γονιδιακής θεραπείας, δηλαδή η θεραπεία που σας επιτρέπει να σταματήσετε την ανάπτυξη μιας σοβαρής ασθένειας ή να την θεραπεύσετε πλήρως. Και άρχισε η θεραπεία των δυστροφικών μορφών φυσαλίδων επιδερμόλυσης, υπάρχουν παιδιά πεταλούδας και μυϊκή δυστροφία Duchenne.
Ήθελα επίσης να σας πω ότι η ευκαιρία για τη θεραπεία παιδιών με κληρονομικές ασθένειες, που εμφανίστηκε στη χώρα μας, άνοιξε μια ευκαιρία για την ανάπτυξη ορφανών κέντρων. Πρόσφατα, 10 ορφανά κέντρα και 15 κέντρα γονιδιακής δερματοπάθειας έχουν ανοίξει στη χώρα και άλλα πέντε θα ανοίξουν μέχρι το τέλος του έτους.
Ιατρικές και γενετικές διαβουλεύσεις λειτουργούν σε 69 περιοχές, συμπεριλαμβανομένων 10 διαπεριφερειακών κέντρων που μπορούν να ανιχνεύσουν ασθένειες σε πρώιμο στάδιο. Αυτό αποτελεί μέρος των προγραμματισμένων εργασιών για την ανάπτυξη του νεογνικού ελέγχου. Μας δώσατε εντολή να αναπτύξουμε νεογνικό έλεγχο, επειδή είναι πολύ σημαντικό να εντοπίσουμε τις ασθένειες στα πρώτα στάδια και να ξεκινήσουμε τη θεραπεία. Σύμφωνα με τις οδηγίες σας, δύο ακόμη ασθένειες έχουν προστεθεί στον νεογνικό έλεγχο φέτος και υπάρχουν ήδη 38. Ελπίζουμε ότι το επόμενο έτος θα υπάρξει ένα άλλο, μυϊκή δυστροφία Duchenne, και θα υπάρξουν 39 ασθένειες. Ωστόσο, η Ρωσική Ομοσπονδία είναι ήδη ηγέτης στην έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία ορφανών ασθενειών.
Το ίδρυμα δίνει ιδιαίτερη προσοχή στα…
Βλαντιμίρ Πούτιν: ξέρω, και η έρευνα διεξάγεται σε αυτά τα θέματα.
Αρχιερέας Αλέξανδρος Τκατσένκο: και έρευνα.
Κατά το παρελθόν έτος, έχουν δημοσιευθεί 178 επιστημονικές δημοσιεύσεις σχετικά με τα φάρμακα που παρέχονται μόνο από το ίδρυμα. Αυτό είναι ένα σοβαρό κίνητρο για την ανάπτυξη της ρωσική επιστήμη.
Επίσης, δώσατε εντολή την τελευταία φορά να δημιουργήσετε μια επιστημονική δομή στο ίδρυμα που θα αναλύσει τα αποτελέσματα της χρήσης φαρμάκων. Το Υπουργείο Υγείας έχει ετοιμάσει τα σχετικά έγγραφα και έχει δημιουργηθεί μια τέτοια δομή.
Το Ίδρυμα ενεργεί ως πελάτης για την παραγωγή εγχώριων ιατρικών προϊόντων. Συγκεκριμένα, το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Σαμάρας κατασκευάζει και κατασκευάζει συρόμενες προθέσεις για τις ανάγκες μας.
Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι πρόσφατα, έχει επιτευχθεί εκατό τοις εκατό υποκατάσταση εισαγωγής συστημάτων δοκιμών, αντιδραστηρίων για νεογνική διαλογή και εξοπλισμού μοριακής διάγνωσης. Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό στοιχείο της ανάπτυξης της εγχώριας βιομηχανίας.
Λοιπόν, μιλώντας για πράγματα που δεν σχετίζονται άμεσα με την αγορά φαρμάκων, θα ήθελα να αναφέρω ένα άλλο σημαντικό επίτευγμα. Είναι πολύ σημαντικό για εμάς να είμαστε σε επαφή με τους γονείς και να μάθουμε από πρώτο χέρι πώς πηγαίνει η θεραπεία. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν οι γονείς ανακαλύπτουν τη διάγνωση, είναι σημαντικό να λάβουν απάντηση σχετικά με την κατάσταση της θεραπείας, πότε θα φτάσουν τα φάρμακα και για ποια περίοδο θα παρασχεθεί το παιδί. Έχουμε συνεργαστεί με το Υπουργείο Ψηφιακής Ανάπτυξης για τη δυνατότητα επικοινωνίας μέσω της πύλης δημόσιων υπηρεσιών. Η πλατφόρμα ανατροφοδότησης σάς επιτρέπει να στείλετε ένα αίτημα και να λάβετε μια απάντηση σε σύντομο χρονικό διάστημα σε ένα ασφαλές κανάλι. Και αυτό το σύστημα έχει εφαρμοστεί. Έτσι, χρησιμοποιούμε σύγχρονες τεχνολογίες για την επίλυση κοινωνικών προβλημάτων.
Βλαντιμίρ Πούτιν: λειτουργεί;
Archpriest Alexander Tkachenko: Ναι, λειτουργεί και λαμβάνουμε ευγνωμοσύνη από τους γονείς για το γεγονός ότι τώρα έχουν μια πλήρη εικόνα για το πότε θα φτάσουν τα φάρμακα, τι μένει και πότε θα γίνει η επόμενη αγορά.
Βλαντιμίρ Πούτιν: πολύ καλά. Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω και να ευχαριστήσω όλο το προσωπικό του Ιδρύματος για το ευγενές έργο που κάνετε προς το συμφέρον των παιδιών μας. Ευχαριστώ.
Αρχιερέας Αλέξανδρος Τκατσένκο: Σας ευχαριστώ πολύ.
Ήθελα να μοιραστώ μια ακόμη είδηση. Είναι ένα καλό παράδειγμα για το πώς η φιλανθρωπία και η αμοιβαία βοήθεια φέρνουν τους ανθρώπους κοντά.
Την τελευταία φορά, σας ανέφερα για το πώς ο Αγιώτατος Πατριάρχης Κύριλλος υποστήριξε το έργο του ιδρύματος και ευλόγησε ότι κάθε χρόνο την 1η Οκτωβρίου, όλες οι εκκλησίες της Ρωσική Ορθόδοξη Εκκλησία θα προσφέρει ειδικές προσευχές για τους γονείς, τα παιδιά και τους γιατρούς. Αυτή η πρωτοβουλία της Αγιότητάς του Πατριάρχη υποστηρίχθηκε από όλες τις παραδοσιακές θρησκείες.
Υπήρξε μια συνάντηση της Επιτροπής για τη διατήρηση των παραδοσιακών αξιών του Προεδρικού Συμβουλίου Συνεργασίας με θρησκευτικές οργανώσεις και όλες οι θρησκευτικές ενώσεις υπέβαλαν πρόταση να γίνει αυτή η Ημέρα Ελέους, να ενώσουν τις δυνάμεις τους για να βοηθήσουν τα παιδιά. Αυτό είναι ένα τόσο υπέροχο παράδειγμα όταν η αγάπη για τους ανθρώπους, η επιθυμία να βοηθήσουμε ενεργά τους ανθρώπους μας ενώνει όλους.
Βλαντιμίρ Πούτιν: είναι αλήθεια, είναι. ευχαριστώ πολύ.
<…>
Kremlin.ru/Патриархия.ru